La storia di Johanna

Fabrizio ed io ci conosciamo nel 2005 sul posto di lavoro e ci sposiamo a giugno del 2008. Il desiderio di avere dei figli nasce subito nei nostri cuori, ma decidiamo di dare la priorità a noi due, volendo fortificare il nostro rapporto di coppia. Nel 2010 anche per noi è arrivato il momento di ingrandire la famiglia. Un desiderio così umano che per tante coppie si esaudisce immediatamente e senza grandi sforzi. Non per noi! Trascorrono 6 anni di forti illusioni e sofferenze. Una vera battaglia di sentimenti e di dure prove e confronti.

A marzo del 2016 il miracolo accade: sono incinta!                                                            

Purtroppo non viviamo la gravidanza come un periodo d’attesa gioioso e di orgoglio come ci si immagina e come d’altronde dovrebbe anche essere.                                             

Aspetto due gemelli, un maschio e una femmina. Nei primi mesi, sono confrontata con una forte minaccia d’aborto a causa di un grande ematoma che si è formato all’interno dell’utero. Dopo un paio di mesi di assoluto riposo e tante preghiere, l’ematoma scompare riassorbendosi. Tiriamo un grande sospiro di sollievo. Ma ancora non siamo a conoscenza dell’ulteriore prova che ci aspetta.                                                                                                           

Durante la regolare visita morfologica dal nostro medico scopriamo che qualcosa non funziona in modo corretto nel cuore di nostra figlia. Lunghi giorni nell’ignoto, di agonia e paura fino al controllo approfondito presso una struttura universitaria dove scopriamo che soffre di un raro difetto cardiaco congenito. Difetto in cui sia l'aorta che l'arteria polmonare escono dal ventricolo destro. (Nel cuore normale, l'aorta esce dal ventricolo sinistro e l'arteria polmonare esce dal ventricolo destro). Inoltre, esiste un ulteriore difetto che comporta una comunicazione interventricolare tramite un foro nella parete muscolare che separa i ventricoli, ed anche una stenosi della valvola polmonare.                                                                                          

I medici ci propongono subito l’amniocentesi: un esame di diagnosi prenatale invasivo, perché Johanna potrebbe essere affetta da una sindrome: probabilmente la sindrome di Down o la sindrome di DiGeorge. Non abbiamo neanche bisogno di discuterne. Per me e mio marito è chiaro: avere un bambino è una grande benedizione e noi ameremo questi bambini incondizionatamente, qualunque sarà la loro sorte. Ci viene ribadito che abbiamo ancora solo un giorno per scegliere di abortire nei termini della legge. Per noi è assolutamente fuori discussione: siamo convinti che esiste una sola persona degna di decidere le sorti di questa bambina, e non siamo di certo noi!                                           

Nel corso dei mesi successivi veniamo sottoposti a frequenti controlli e colloqui con medici specialisti: genetisti, chirurghi cardiaci, ecc., ci preparano a quello che ipoteticamente ci aspetta e potrebbe verificarsi alla nascita dei bimbi. Una cosa è chiara: i gemelli non possono nascere troppo presto perché la vita di Johanna sarebbe doppiamente in pericolo e le sue possibilità di sopravvivenza ancora minori. Inoltre sarà inevitabile partorire in un ospedale universitario perché Johanna dovrà essere sottoposta nell’immediato ai doverosi controlli ed eventualmente ad interventi chirurgici. Fortunatamente pochi mesi prima del termine della gravidanza, prevista per dicembre, durante una visita specialistica all’ospedale universitario di Berna ci viene consigliata una terapia per favorire la maturazione dei polmoni. Optiamo quindi per queste iniezioni di cortisone che permettono ai polmoni dei gemelli di maturare più in fretta ed essere pronti nel caso di un parto prematuro. Questa decisione si rivela molto, molto saggia perché due settimane dopo, a causa delle contrazioni, vengo trasferita d’urgenza con la Rega dal Ticino all’ospedale universitario di Zurigo, dove poi, il 24 ottobre, pochi giorni prima del mio compleanno, nascono i bambini.                                                                                  

Johanna insieme al papà, viene subito trasferita al Kinderspital di Zurigo. Etan, il maschietto, sta bene e per alcuni giorni lo trattengono in neonatologia. Entrambi non hanno bisogno di incubatrice perché stanno bene, ma la nostra famiglia in questo momento è separata. Io in convalescenza dopo il parto cesareo, Etan in neonatologia per una settimana, il papà al Kinderspital da Johanna che mi aggiorna costantemente su tutti i controlli che le vengono fatti.

Johanna inizialmente sta bene; nonostante il suo difetto cardiaco i valori e i suoi parametri sono tutti nella norma. Se la situazione rimanesse così, potrebbe crescere per diversi mesi prima di intervenire chirurgicamente per correggere i vizi congeniti del suo cuore. Due settimane dopo, la situazione all’improvviso precipita. Ha degli attacchi con conseguenti cianosi e i suoi parametri vitali non vanno più bene. Johanna viene trasferita nel reparto di terapia intensiva e i medici prevedevano di dover ricorrere a breve ad un intervento. Johanna pesa poco meno di 2kg. L’allarme rientra perché sembra stare meglio, tant’è vero che viene nuovamente trasferita in neonatologia e tenuta sotto osservazione. Una settimana dopo, un altro attacco. La situazione precipita nuovamente. Johanna viene trasferita un’altra volta nel reparto di terapia intensiva. Questa volta la situazione è critica e i medici, con il nostro consenso, decidono di intervenire per correggere il suo difetto cardiaco.

Il 15 novembre Johanna viene operata. L’intervento ha successo ma purtroppo il suo cuore durante la prima notte impazzisce e Johanna deve essere rianimata per alcuni minuti. È viva, ma viene collegata d’urgenza alla macchina cuore-polmone. Dopo un paio di giorni i medici ci avvertono di prepararci al peggio; potrebbe essere letale rimanere collegata troppo a lungo alla macchina e, staccarla dopo così tanti giorni, potrebbe non avere successo. I suoi organi potrebbero anche non riprendersi.                                               

Fabrizio ed io, con le ultime forze preghiamo tanto, e così tutti quelli che ci conoscono. Insieme ad Etan, il fratellino, trascorriamo giorno e notte al capezzale del suo lettino, consapevoli delle criticità dello stato di salute in cui si trova Johanna.                   

Consapevoli che Johanna potrebbe non risvegliarsi mai più.                                        

Piangiamo e supplichiamo Dio di avere pietà di lei e di salvare la sua vita appena iniziata. Il suo corpo così gonfio a causa di tanti liquidi è coperto da numerosi piccoli cavi, cannule e drenaggi. Sei giorni dopo, l’equipe medica fa il tentativo di staccare Johanna dalla ECMO (macchina cuore-polmone).

Il tentativo riesce. Johanna è una vera guerriera e ha voglia di vivere. I giorni seguenti sono decisivi e ogni giorno possiamo scorgere un piccolissimo progresso.

La chiusura di un terzo dello sterno, poi del cinquanta per cento, poi totalmente. Il suo cuore batte, ma non correttamente. Lo sterno di Johanna viene chiuso totalmente, e così possono finalmente ricucire anche la sua pelle. Il suo cuore però non ha ancora ripreso a battere come dovrebbe. Johanna deve quindi rimanere collegata ad un pacemaker esterno temporaneo. Noi continuiamo a credere in un ulteriore miracolo per questa bimba che non ha ancora visto il sole su questa terra.  

In questo lasso di tempo vengo ricoverata d’urgenza a seguito di una forte emorragia.      In ospedale scoprono che è stata dimenticata una piccola parte della placenta all’interno dell’utero. Mi propongono un raschiamento: un’idea che metto da parte e preferisco rinunciare all’allattamento per proseguire dapprima con una cura ormonale che potrebbe farmi espellere questo corpo estraneo senza intervenire chirurgicamente. Fortunatamente funziona.  

Tutto ad un tratto il cuore di Johanna riprende miracolosamente a battere da solo. Le possono togliere il pacemaker e finalmente, dopo un mese e mezzo dalla sua nascita, possiamo prenderla in braccio.

Un momento che resterà per sempre impresso nella nostra mente.

Alla fine di novembre, dopo un mese e mezzo dal parto, siamo ancora in ospedale. Lontani da tutti e da casa nostra. Mio marito deve riprendere il lavoro e fa il pendolare.     Io abito in un monolocale d’appoggio vicino all’ospedale con Etan e trascorro la giornata accanto al lettino di Johanna.

Tutto questo tempo in ospedale mi ha insegnato a vivere giorno per giorno. Gioire per i successi di Johanna, e affrontare con coraggio e fiducia invece, i suoi peggioramenti.

Il suo cuore operato funziona bene, ma subentrano diverse altre complicazioni. Johanna viene estubata solo ad inizio dicembre e piano, piano le diminuiscono le forti dosi di farmaci, con la meravigliosa conseguenza che Johanna si potrebbe anche risvegliare. Lentamente, vediamo scomparire qualche catetere, qualche drenaggio e poi le vengono tolti anche gli ultimi punti di sutura. La prima settimana di dicembre possiamo lasciare il reparto di terapia intensiva ed essere trasferiti in neonatologia.

Presto Johanna viene soprannominata “Das Wunderkind” (la bambina miracolo) dalla primaria di neonatologia. Gira la voce in ospedale, la sua storia ed il suo percorso dopo la nascita lasciano tutti sbalorditi. 

Per poter rientrare a casa siamo consapevoli che Johanna deve imparare a mangiare senza sondino, respirare senza l’ausilio dell’ossigeno e non dipendere più da importanti farmaci. Noi genitori impariamo a somministrarle l’alimentazione con la sonda e a memorizzare giorni, orari e metodi di preparazione e somministrazione dei farmaci ai quali Johanna sarà legata ancora per diverso tempo anche dopo essere stata dimessa dall’ospedale. Ci viene chiesto se ce la sentiamo di prenderci questo impegno e questa responsabilità. Siamo disposti a tutto!... Pur di poter rientrare e portare Johanna ed Etan a casa. Con tutto il mio cuore spero di poter festeggiare il Natale 2016 a casa, con tutta la mia famiglia e i miei amici, ma purtroppo non accade così. Johanna non è pronta a lasciare l’ospedale. Accettiamo la realtà e ci facciamo forza per andare avanti.

Dopo due mesi e mezzo dalla nascita dei nostri gemelli, il 31 dicembre, finalmente, possiamo tornare a casa in Ticino tutti insieme. Siamo coscienti che il percorso con Johanna sarà ancora lungo e i mesi che ci aspettano saranno settimane di sfide. Johanna è tornata a casa con il sondino gastrico, tanti farmaci e un’alimentazione particolare. Il suo sistema immunitario non è ancora a posto e dobbiamo essere immensamente prudenti affinché non contragga alcuna malattia. Ma siamo a casa, tutti insieme, e questo per noi è bellissimo. Un Capodanno davvero speciale!  

Al nostro rientro a casa, ci accoglie il nostro appartamento interamente addobbato di luci di Natale, di regali e di biglietti pieni di amore e gioia per il nostro rientro a casa.

Ci siamo resi conto quale sia il privilegio di avere una famiglia e degli amici in queste circostanze.

Viene subito a trovarci anche l’infermiera pediatrica, che si prende cura tutt’oggi di fare tutti i controlli a Johanna e di rispondere alle mie domande e preoccupazioni. Ci ha aiutati in tutto il periodo di convalescenza di Johanna, visitandoci a domicilio diverse volte alla settimana. Le settimane dopo l’intervento sono molto difficili, i miglioramenti di Johanna a volte sono minimi.

Abbiamo imparato a dipendere dal suo ritmo e ad allenare la nostra pazienza.

Tristemente, trascorso il mio periodo di maternità, scopro anche di essere licenziata dal mio posto di lavoro, dove inizialmente era previsto un mio rientro a tempo parziale. Per questo fatto provo tanto rammarico tutt’oggi, essendo stato un ulteriore grosso problema che ci ha portati in difficoltà economiche.

Le spese con una bambina gravemente malata sono tante. Alloggio e vitto fuori casa. La benzina per il trasporto avanti e indietro dall’ospedale e tante altre spese che non sto ad elencare. Confidandomi un giorno anche per questa situazione con l’infermiera pediatrica, vengo a conoscenza della fondazione Elisa. Fissiamo presto un incontro anche con loro che ci confermano il loro sostegno.

Mio marito lavora fuori casa, quindi sono sola con due gemelli neonati, fra cui Johanna in convalescenza dopo un importante intervento chirurgico e diverse complicazioni. Ho anche l’aiuto dei miei famigliari, ma giustamente ognuno ha la propria famiglia e il proprio lavoro. Non posso portare i bambini in un nido. Johanna è praticamente isolata, e di conseguenza anche il fratello per evitare che possa trasmettere qualcosa alla sorella.       È molto rischioso per Johanna prendere qualche malattia. Inoltre, per il suo sistema immunitario che non è ancora a posto, Johanna non può ancora sottoporsi alle importanti vaccinazioni che si dovrebbero fare normalmente alla sua età. Siamo consapevoli che dobbiamo essere molto prudenti.

In un momento così delicato ho bisogno un aiuto in casa con i bimbi, per essere in due e potermi prendere cura bene delle necessità mediche di Johanna, le esigenze del fratellino e la casa. La fondazione Elisa ci da un enorme sostegno, ci aiuta finanziariamente per permetterci di dare un contributo economico ad un’amica che mi aiuta. Così non devo tornare a lavorare e portare i bambini in un nido dove Johanna sarebbe severamente a rischio di prendere qualche malattia che potrebbe causarle diverse conseguenze critiche e negative.

Saremo eternamente grati per questo.

Ad oggi seguo ancora io i miei bambini a casa, sto attenta e limito il contatto con altri bambini per cercare di ridurre al minimo la possibilità che Johanna contragga qualche malattia. Durante l’anno, oltre alle diverse visite settimanali dell’infermiera, Johanna deve sottoporsi a diversi controlli cardiologici qui in Ticino. Siamo sempre grati quando tutto è stabile.

Purtroppo, però, nel dicembre 2017 subentra una complicazione e nei primi mesi del 2018 ci viene confermato che Johanna deve essere rioperata per eliminare un tessuto accessorio fluttuante che si è formato davanti alla sua valvola cardiaca dell’atrio sinistro che ne sta pregiudicando la sua funzione. Per diversi motivi stavolta scegliamo di recarci all’ospedale universitario di Losanna, dove il 1° maggio 2018 viene operata. L’intervento ha successo e si conclude bene. C’è un però. Tristemente è accaduto quello che già avevamo vissuto durante il primo intervento. Il cuore di Johanna non riprende a battere come dovrebbe. Ha un blocco atrioventricolare completo. Johanna è nuovamente costretta a restare nel lettino collegata ad un pacemaker esterno. Si è ripresa bene dall’intervento, ma in queste condizioni non può andare a casa. Ci aggrappiamo nuovamente alla speranza e preghiamo che il suo cuore possa tornare miracolosamente a battere da solo in modo corretto, come d’altronde era già successo dopo il primo intervento. Per un motivo, che noi forse non potremo mai comprendere, il miracolo non accade e siamo costretti a prendere una difficile decisione …, il 15 maggio, Johanna viene operata una terza volta. Il suo piccolo torace viene riaperto per l’impianto di un pacemaker definitivo. Un corpo estraneo che farà parte di lei per tutta la sua vita.

Un punto dolente sul quale come madre sto ancora lavorando e che il mio cuore sta ancora elaborando. L’intervento, seppur molto lungo, va bene. Johanna si riprende in modo sorprendentemente veloce e una settimana dopo possiamo tornare a casa.

Di certo non avevamo previsto che dopo il secondo intervento ne sarebbe scaturito un terzo. E, men che meno, che avremmo riportato a casa nostra figlia di un anno e mezzo con un pacemaker impiantato; un risvolto negativo al quale eravamo riusciti a scampare durante il primo intervento. Ma è la realtà e i mesi e gli anni ci insegneranno ad accettarlo, ma soprattutto ad aiutare anche Johanna a farlo; a non vergognarsi della cicatrice sul petto che è solamente segno di immenso coraggio, forza e voglia di vivere; e rappresenta la risposta a tante preghiere esaudite.

Tornati a casa dopo questi ulteriori interventi anche l’infermiera pediatrica ci ha nuovamente accolti e ci ha aiutati e accompagnati per il periodo di convalescenza, la cura della cicatrice di Johanna e l’osservazione dei suoi parametri. Tutto procede bene. Anche i controlli ora sono meno frequenti.

Con tanta gratitudine, riceviamo conferma anche dalla fondazione Elisa per il loro sostegno finanziario per permettermi di avere al mio fianco una persona di fiducia che mi aiuta in tutto, così da non essere costretta ad andare a lavorare e a mandare i bambini al nido.

Ad oggi Johanna sta bene, è una bambina felice con un carattere molto forte e deciso. Vediamo il suo coraggio in ogni piccola cosa che una bambina di soli due anni e 4 mesi vuole già fare. Johanna è una bambina bellissima, nata senza alcuna sindrome, solo il suo cuore è diverso. Il suo sistema immunitario ora si è normalizzato ma umanamente resterò sempre una mamma in allerta e preoccupata per lei. Il suo corpo, oltre agli evidenti segni di grande lotta che per sempre porterà con sé; resterà per sempre più sensibile rispetto al fratello che è sano. Ogni piccola malattia in lei va affrontata con grande rispetto.  

Johanna è un nome biblico di origine ebraica il cui significato è: Dono o Grazia di Dio. Quando abbiamo scelto questo nome per lei durante la gravidanza, ancora non sapevamo quello che ci aspettava e ad oggi non sappiamo cosa ci aspetterà ancora. Johanna soffre ancora di una minima insufficienza valvolare aortica e di una severa insufficienza valvolare polmonare e salvo miracoli, nei prossimi anni Johanna potrebbe aver bisogno di due nuove valvole cardiache. Ne siamo coscienti, ma ogni giorno ringraziamo Dio per avercela donata. Non saremmo gli stessi senza di lei. Ci ha insegnato tanto, ma soprattutto: ha cambiato le nostre vite.

Fabrizio, Sara, Etan e Johanna

Con questa testimonianza desideriamo anche cogliere l’occasione per ringraziare tutta l’equipe medica qui in Ticino che ci segue da vicino con tanta premura.

Un grazie speciale a:  Dr.ssa med. Corinna Leoni Foglia, la nostra cardiologa pediatrica.  
Dr. med. Giordano Siegenthaler, il nostro pediatra. 
Paola Righetti, la nostra infermiera pediatrica della SPIPED

Elisabetta Defendi